Jedna majka se našla u jako izazovnoj situaciji , koja je i više nego taška . Naime ona je javno priznala da je sina invalida morala smjestiti u dom zbog pogoršanja situacije u kojoj se nalazi njena porodica, jer mu više nije mogla pružiti neophodnu podršku.
Pohvale su dodijeljene majci koja je hrabro priznala da je svog sina invalida smjestila u osamljeni smještaj kao način da privremeno pobjegne od izazova svog postojanja. Ona je razjasnila svoje iskustvo samostalnog podizanja svoja dva sina, od sedam i 12 godina, nakon tragične smrti njenog supruga u nesreći na radnom mjestu prije tri godine.
Uprkos zvaničnom objašnjenju “radne nesreće”, ona snažno sumnja da je prerana smrt njenog partnera zapravo rezultat samoubistva. Poput nje, i on se borio s izazovima podizanja djeteta sa “dubokim invaliditetom” koji ga je teško opterećivao. Podijelivši svoju priču na Redditu, otkrila je:
“Tokom moje trudnoće, bili smo obaviješteni da će naše dijete imati Downov sindrom. Iako je to predstavljalo svoje poteškoće, vjerovali smo da možemo to podnijeti.” Međutim, ispostavilo se da njeno dijete ima deleciju hromozoma, rijetko stanje koje se suzdržavala od otkrivanja. Ovo stanje je nepromjenjivo i lišeno bilo kakvog napretka ili razvoja. U suštini, njeno dijete postoji u stanju vječnog ništavila, lišeno svijesti. Njihove oči ostaju fiksirane, njihova tijela nepomična, na njih ne utječu vanjski podražaji kao što su zvuk, dodir ili čak bol.
On je u potpunom neredu. Nedostaje mu sposobnost obavljanja bilo kakvih zadataka. Za hranjenje se oslanja na sondu i potrebna mu je podrška kisikom. Zavisan je od pelena i tako će ostati u nedogled. Ne oglašava niti pokušava da prenese poruke. Ni jednom nije prolio suze kao dete. Nikada se nije trudio da se poveže sa drugima ili sa svojom okolinom.
Moja frustracija ne proizlazi iz toga što imam dijete sa posebnim potrebama ili nesavršenostima. To proizlazi iz činjenice da ovaj pojedinac zahtijeva svaku urncu moje pažnje, a pritom ništa ne doprinosi zauzvrat. Osećam se kao da nikada nisam imala dete. Snosim isključivu odgovornost za ispunjavanje svih njegovih zahtjeva, od rješavanja njegovih respiratornih hitnih slučajeva i gastrointestinalnih problema do zbrinjavanja njegove gastrostomske cijevi, infekcija i dekubitusa.
Osim toga, shvatila je da je previdjela potrebe svog dvanaestogodišnjaka zbog stalne pažnje prema sinu invalidu. Majka je izrazila nesklonost svom nepostojećem sinu, navodeći da mu nedostaje ikakva izrazita ličnost ili simpatične kvalitete. Kao rezultat toga, na život njihovog starijeg sina u velikoj je mjeri utjecalo zasjenjeno prisustvo njegovog nepostojećeg brata i sestre.
Zbog kritičnog stanja njegovog brata, medicinska pomoć koja mu je bila potrebna je odgođena, jer sam samo djelić sebe. Iako imamo patronažnu sestru 20 sati sedmično, nemamo pravo na dodatnu pomoć. Žrtvujući svoje težnje i ciljeve za svoju decu i ovu konkretnu situaciju, počeo sam da pohađam pravni fakultet. Nažalost, moj stariji sin je ograničen u ostvarivanju svojih želja zbog zahtjeva za brigom o svom mlađem bratu i sestri i čestih liječničkih pregleda.
U svjetlu ove nesretne situacije, donijela je odluku da ga premjesti u zdravstvenu ustanovu, gdje bi mu tim stručnih medicinskih sestara i medicinskih stručnjaka mogao pružiti neophodnu njegu. Šta mislite o ovom srceparajućem scenariju?
